生而不凡：体重激增，竟因脑子里有个瘤？

让罕见被看见的病痛挑战基金会ICF专注罕见病

2024-08-24

原创 • 罕见病 • 暖心科普

第 65 期

唐震是一个“95后”活力小伙儿。

但他被没来由地长胖困扰了好久，

屡次减肥但收效甚微，让他一度

以为是自己自制力不够。

但随着浑身无力、高血压

等症状接连出现，

才发现事情远不止长胖这么简单——

从小到大，我食量都很好，

体型也一直偏胖。

但到18岁，我明显感觉到

脸越来越圆，腹部变粗、

面红耳赤、皮肤也爬上了紫纹。

我尝试过减肥，但怎么也瘦不下来。

因为胖，我总觉得与别人格格不入；

特别自卑，脾气也变得越来越暴躁。

2017年，22岁的我和朋友一起开了家猫舍。

一方面，是出于喜爱，

另一方面，感觉越来越使不上力气，

也做不了什么体力活。

在我23岁时，体重达到了280斤，

浑身无力的情况越来越严重——

做顿饭都觉得吃力，

蹲下或站起都很困难，

走楼梯一定要有扶手，

不然很可能会摔倒。

还整天都昏昏欲睡。

从2019年6月开始，

我的食欲明显增加，

每餐都吃撑为止；

每天还要喝10升以上的水。

皮肤紫纹越来越多、

越来越粗、颜色越来越深。

双眼也出现巩膜水肿、发黄，

气喘、心慌，还没来由地暴瘦了40斤。

我终于意识到问题的严重性，

赶紧来到本地一家医院的

内分泌科检查。

结果显示血糖值32，血压高于180，

都远高于正常值；

而且还出现糖尿病急症-酮症酸中毒，

医生立马安排我进行治疗。

进一步检查后，

医生发现我的糖尿病和别人不一样，

属于继发性糖尿病，

也就是说这是由别的病引起的。

和家人商量后，

我决定住院做全方位的检查。

检查了将近半个月，

全身器官都没有发现问题，

只剩脑部没有检查。

虽然我从来没头痛过，

但还是听从医生的建议

去做了脑部核磁共振。

竟然真的在脑垂体发现了

一个0.8厘米的微腺瘤。

我们一下子慌了神。

医生建议，再做进一步的内分泌检查。

但我们想法比较简单，

认为只是个微腺瘤的话，

去大城市找个好的外科医生

做手术摘掉就好了。

然而，当我们辗转去了上海，

就诊的第一家三甲医院

却根本不收我，

直言说做不了这个手术。

垂体瘤手术不是很常见吗？

我们忍不住有点疑惑。

毕竟是脑子里的手术，

我们打听到上海另一家医院

有一个垂体瘤多学科团队很有名。

我们直奔这家医院的神经外科就去了。

医生初判可能是库欣综合征，

建议我去内分泌科做全方位的检查，

各项指标稳定的话，

才能来神经外科做手术。

就这样，我在内分泌科做了

血皮质醇昼夜节律和地塞米松试验，

正式被确诊为垂体性库欣综合征，

又称“库欣病”——由于垂体腺瘤

导致肾上腺皮质分泌过多皮质醇。

患者一般会有病理性肥胖

和典型的外貌特征：满月脸、水牛背、

四肢细、肚子大、有紫纹……

更严重的是继发与年龄不相称的高血压、

糖尿病、低血钾、免疫力低下等问题。

如果不治疗的话，

50%的病人可能活不过5年。

当时医生已经下了病危通知书，

但爸妈为了让我安心治疗都瞒着我。

医生说，体重需要达到

正常手术标准，我就乖乖减肥。

我的骨质疏松已非常严重，

CT显示80%的骨头都有裂纹了；

瘫在床上走不了路，

身体到处痛，无法运动。

我就每天严格控制饮食，

靠着吃鸡蛋清和鸡胸肉，

两个月成功瘦了20斤。

但我还没达到手术标准，

器官就严重衰竭，需要赶紧做手术。

医生非常重视，特地问我：是否需要

请外院更好的神经外科医生来做手术？

但我觉得，既来之则安之。

也考虑到后续治疗方便，

就让医生只管放心做。

手术前，我填了遗体捐献登记表，

万一……希望能换个方式活在世界上。

在进手术室的那一瞬间，

我还是害怕地拉住爸爸的手，

说我不想治了，我想回家。

爸爸就拍拍我的手，安慰我没事。

后来，爸爸还是告诉我，

在手术前，他签了份责任书，

医生要求从头到尾抄一遍后，再签字。

我这才知道，这个手术风险其实很大。

爸妈为了不给我过多的心理压力，

一直掩饰着内心的焦急、不安。

还好，平安夜的手术，一切平平安安。

手术后，我在ICU里，躺了整整6天。

这段时间里，家人时刻提心吊胆。

我醒来第一眼看到的是爸爸。

因为嘴里插着管子不能说话，

我就在他手心里写字，问，

我是不是好了，是不是可以出院？

ICU里每天要抽动脉血，

和抽静脉血那种蚊子叮的感觉不一样，

医生要把针管戳进来、

在肉里翻好几下才能抽出血……

家人在旁边看着都很不忍心。

隔壁床的小男孩每次也哭得很惨，

但我都忍着，想要快快好起来。

我在ICU里过了25岁生日。

许愿自己，未来平安健康。

几天后，我离开ICU、转回普通病房。

因为担心术后感染并发症的可能，

后来又转到分院继续康复监测。

2020年1月，由于突发的疫情，

我们紧急决定出院。

还不能走路，爸妈就用轮椅推我上车，

回到家几个人再把我抬出来。

不能用力打喷嚏、不敢使劲拉便便，

就这样在家里恢复了将近一个月，

我终于能自己站起来了，

就去医院进行第一次复查。

我把病例报告和出院小结

提供给本地医院的内分泌科主任，

向他科普库欣综合征。

希望以后再碰到类似的病友，

他也能更快地知道问题所在。

我现在定期去医院复查，

根据身体状态调整药物剂量；

平时也会注意饮食、锻炼身体；

体重稳定控制在190斤。

常有朋友觉得我减肥成功

比整容还神奇，开玩笑地问我：

怎么从青蛙变成王子的？

为期5年的观察期，

我已安然度过快3年了。

我知道有很多库欣的病友

确诊后不愿意面对，

觉得自己只是胖，一拖再拖，

等到发病的时候再做手术就迟了。

我希望大家都能尽快去就诊，

多和身边人沟通，一起面对。

故事｜唐震口述，周洁撰写。

漫画｜晶皮豆芽

图解｜Echo

感谢上海交通大学附属瑞金医院内分泌科苏颋为、神经外科孙青芳医生的指导。

本期故事素材由皮质醇增多症联盟提供。该组织是由CS患者与医生于2018年8月联合发起的非营利性民间互助公益组织，旨在服务全国的CS群体，普及疾病诊疗知识进展，以患者组织的身份对接医院、药企和医保部门、推动临床药物的可获得性，致力于搭建患者院外管理经验分享的社群交流平台以提高患者长期的生活质量。

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系列介绍

— 罕见病 · 生而不凡 · 暖心科普系列 —

由遗传学与罕见病科普公益平台豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月一期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。

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暖心科普背后的创作团队

我们的创作团队一共有8人。

其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，

三位是遗传学与新媒体领域的专业人士。